Empoderan a padres latinos para defender a niños con discapacidades

AUSTIN, Texas – Hace cinco años , Fabiola llegó a los Estados Unidos del centro de México buscando atención para su hijo de 4 años que tiene discapacidades: agrandamiento del bazo, pérdida auditiva, trastorno por déficit de atención e hiperactividad y retrasos del desarrollo.

En su ciudad natal de Aguascalientes, la atención era demasiado cara y difícil de encontrar. Hoy en día, viviendo en Texas, Fabiola todavía enfrenta desafíos como el de navegar un complicado sistema de salud para sus hijos con discapacidades.

Cuando Fabiola encontró a VELA, finalmente sintió que no estaba sola.

“Es mi grupo de apoyo, es mi fuerza para seguir y es dónde me enseñan que hay recursos para mi hijo”, dijo Fabiola. “VELA nos enseña a siempre ser fuertes para nuestros hijos”.

Fabiola dejó el centro de México para buscar un mejor acceso a cuidado médico para su hijo, quien padece de varias discapacidades. VELA proporciona un sistema de apoyo para Fabiola y muchas otras familias que necesitan ayuda para entender y navegar el sistema de cuidado médico de sus hijos.(Foto por Delia Johnson/Cronkite News)

VELA, que por sus siglas en inglés significa Vibrante, Empoderado, Sin Límites, Apto, es una organización sin fines de lucro que brinda apoyo y recursos a las familias que tienen niños con discapacidades. Principalmente sirven a familias latinas e inmigrantes.

El grupo ofrece clases bilingües, talleres y eventos comunitarios para educar y empoderar a los padres y normalizar los problemas que sus hijos enfrentan, dijo Maria Hernandez, la fundadora y directora ejecutiva de VELA.

“La experiencia sobre las discapacidades es muy aislante”, dijo la fundadora. “También uno necesita aprender cómo cuidarse a sí mismo durante esta experiencia. Una gran parte de hacer eso es conocer a otras personas con las que pueda uno sentarse, pueda mirarlas a los ojos y decir, ‘Yo también’”.

Mientras su hijo de 2 años juega, Diana habla con Catalina de VELA en Austin, Texas. Las dos madres hablan sobre las dificultades que han tenido en ayudar a sus hijos a incorporarse a la sociedad (Foto por Delia Johnson/Cronkite News)

VELA fue fundada en 2010 y atiende a cerca de 1,500 familias cada año, ayudando a cerrar una brecha significativa en la atención médica para los latinos e inmigrantes.

Las barreras para un diagnóstico oportuno y para el cuidado de los hispanos con discapacidades del desarrollo han sido bien documentadas. Varios estudios muestran por ejemplo, que los niños latinos son diagnosticado con autismo un promedio de dos años y medio más tarde que los niños blancos que no son latinos.

En los estados con una población grande de hispanos como Texas y Arizona, esas disparidades pueden ser más profundas.

“Todas las familias con discapacidades enfrentan obstáculos al acceder a la atención médica, el transporte, los servicios de interpretación y las redes de apoyo social”, estableció un estudio de octubre de 2017 por la Universidad Estatal de Arizona por parte del Consejo de Planeación de Discapacidades en el Desarrollo.

“Sin embargo, la discriminación, la enajenación, la baja autoestima, la falta de recursos comunitarios y el conocimiento limitado de los recursos existentes pueden causar más sentimientos de aislamiento en las familias latinas”.
Ahí es cuándo VELA y otras organizaciones semejantes entran en juego.

Hernandez dijo que VELA da a los padres el poder necesario para que defiendan sus derechos y los derechos de sus hijos. Ofrece cursos sobre cómo leer y comprender documentos escolares y médicos, buscar recursos que proveen apoyo, y cuidado a su propia salud mientras atienden a sus niños.

La primera cosa que VELA le presenta a padres nuevos cuando conocen el grupo es un kit de herramientas para padres (parent toolkit en inglés), que es una carpeta informativa que se ofrece en inglés y español con recursos y estadísticas destinados a educarlos antes de asistir a citas con personal médico u oficiales en una escuela.

Según Hernandez, esa carpeta “se convierte en una representación física de que ellos son los poseedores de la información. Son los expertos número 1 sobre su hijo”.
Cuando hay un espacio de aprendizaje para los padres, donde pueden relacionarse con otros que se ven y que hablan como ellos, puedan ganar apoyo vital mediante una comunidad en la que se reconocen, dijo la fundadora.

“Cada vez que les decimos a las familias cuántas otras miles de familias son como la de ellos, se sorprenden”, dijo Hernández, “porque sienten que son los únicos”.

Maria Hernandez conoce de primera mano las dificultades que enfrentan las familias cuando se diagnostica una discapacidad: su padre tiene esclerosis múltiple. Ella dijo que durante mucho tiempo “entendió la importancia de abogar”. (Foto por Delia Johnson/Cronkite News)

Perla, otra madre involucrada en la organización, dijo que se sintió aliviada cuando descubrió que no estaba sola.

Su hijo que tiene 13 años ha sido diagnosticado con parálisis cerebral, autismo, síndrome de Dandy-Walker (una malformación cerebral congénita) y otros problemas médicos. Por dos años, la mala comunicación con su doctor en los EE. UU. llevó regularmente a entradas y salidas de su hijo al hospital con neumonía con intervalos de algunas semanas.

“Es bien difícil cuando el doctor te dice el niño no tiene nada…pero tú estás viendo los síntomas”, dijo Perla. “Tú conoces tu niño y tú sabes que el niño no está bien, que el niño deja de comer, porque tiene dolor de garganta, el niño no reacciona igual porque tiene dolor de cabeza el niño no puede ni siquiera dormir bien”.

Su hijo mejoró después de que cambiaron a un nuevo doctor, pero Perla dijo que la experiencia fue “algo que ningún papá espera”.

Mayra, quien se unió a VELA hace seis años, dijo que experimentó problemas y discriminación semejante con sus gemelas. Sus hijas nacieron en los EE. UU. después de que Mayra vino de México debido a complicaciones con su embarazo. Sus gemelas, quienes tiene 8 años, han sido diagnosticadas con autismo, pero han recibido atención insuficiente, según la mamá.

Algunas veces, Mayra dijo que los pediatras exigían que Mayra y su familia hablarán en inglés.

“Cuando la especialista nos refirió aquí a VELA, descubrí que tenemos derecho a ser tratados como cualquier persona,” afirmó Mayra.

Mayra y sus hijas enfrentaron discriminación por parte de doctores y personal escolar. (Foto por Delia Johnson/Cronkite News)

Mayra y Perla enfrentaron desafíos semejantes en el sistema escolar, incluyendo a oficiales que no entendieron las condiciones de sus hijos y dificultades en la comunicación.

En Texas, casi 500,000 estudiantes fueron inscriptos en servicios de educación especial en el año escolar 2017-2018. Según un estudio de Education Week, en Texas, la tasa de estudiantes matriculados en esos programas es la más baja en el país con 9.2 por ciento, comparado al promedio nacional de 13.7 por ciento. En contraste a Nuevo México, Arizona y California que tienen tasas de 15.8 por ciento, 12.5 por ciento y 12.2 por ciento respectivamente.

La políticas de la Agencia de Educación en Texas (TEA, por sus siglas en inglés) fueron analizadas en una investigación por el Departamento Educación de Estados Unidos que encontró que en 2004, la agencia urgía a los distritos escolares a limitar su tasa de inscripción a educación especial al 8.5% por ciento. Desde 2004 hasta 2016, una porción de estudiantes en estos programas caía dentro del 11.6 por ciento al 8.6 por ciento, violando el Acta para la Educación de los Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés), según la investigación.

En 2019, los líderes de VELA empezaron a asistir a las escuelas para crear conciencia sobre los recursos que proporciona. Hernandez dijo que pudieron ayudar a 358 familias adicionales a través de esa extensión.

Los pasillos de VELA están adornados con carteles brillantes. VELA se esfuerza en iluminar a sus miembros. (Foto por Delia Johnson/Cronkite News)

Debido a la pandemia del coronavirus, esa divulgación de información de persona en persona se ha suspendido por un tiempo. Las escuelas en Texas están cerradas hasta el 4 de mayo debido a COVID-19.

Porque VELA funciona en un ciclo de seis semanas, el último grupo de 100 familias “se graduaron” del programa el 12 de marzo, antes de que las recomendaciones de distanciamiento social cobraran total efecto. Los líderes de la organización han mandado un evaluación de necesidades a sus miembros para aprender más sobre cómo ayudar mientras las familias están refugiadas en su propio hogar. La organización ha suspendido reuniones en persona hasta el 4 de mayo para coincidir con las políticas del estado.

“La manera en que hemos diseñado nuestro programa ha sido haciéndole preguntas a la comunidad, por eso haríamos lo mismo en esta situación para asegurarnos de que estamos diseñando algo basado en lo que las personas necesitan en comparación con lo que suponemos que necesitan”, dijo Hernández.

“Lo que me motiva es verlos transformarse físicamente, emocionalmente y mentalmente a sentirse poderosos. Tan pronto como la familia siente que tiene lo que necesita, su siguiente pregunta inmediata es: ‘¿Cómo hago esto por alguien más?’”

Comentario del editor: las madres en esta artículo acordaron hablar solo con la condición de que no se usen sus apellidos, debido a la situación migratoria de algunas familias que reciben servicios de VELA.

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